SMA hastası çocukların babaları Ankara’da Sağlık Bakanlığı’nın önünde oturma eylemi yapıyor.
SMA hastası çocukların tedavisinde kullanılan Spinraza adlı ilacın bir türlü gerekli protokoller sağlamadığı için temin edilememesi nedeniyle çocukları mağdur olan babalar seslerini yetkililere duyurmak istiyor.
Türkiye’nin çeşitli yerlerinden gelen babalar, 110 SMA’lı çocuk ile ailelerini de temsilen eylemlerini sürdürüyorlar.
Üstlerinde “Evladım Ölmesin Diye Buradayım” mesajı yazan yelekler giyen babalar ayrıca ellerinde eylemlerini destekleyici pankartlar taşıyorlar. Amaçlarının sadece ilacın teminindeki sıkıntıların giderilmesine dikkat çekmek olduğunu belirten babalar, SMA’lı çocukları için zamanın hızla daraldığını hatırlatarak, yetkililerden bir an önce sorunlarına çözüm bulmalarını beklediklerini dile getirdi.
Haber / Handan Var
Yorum Yazın