39 kiloya düşen SMA sendromu hastası İremnur, hastalığına çare arıyor

EDİRNE’de, 2018 yılında Süperior Mezenterik Arter (SMA) sendromu teşhisi konulan ve ameliyatla iyileşen İremnur Örnekli (15), hastalığının haziran ayında yeniden nüksetmesinin ardından 8 aydır karın ağrısı, kusma ve dışkılama zorluğu çekiyor. Yemek yiyemediği için 39 kiloya kadar düşen ve doktorların çare bulamadığı Örnekli, ”3 seneden beri okula gidemiyorum. Beni iyileştirecek bir doktor istiyorum. Ben de artık yaşıtlarımla birlikte rahatça gezebilmek, okula gitmek istiyorum. Yaşıtlarımın yaptığı her şeyi yapabilmek istiyorum. İleride çocuk cerrahı olmak istiyorum” dedi.

Edirne’de annesi ve 2 kardeşiyle birlikte yaşayan İremnur Örnekli’ye, 3 yıl önce karın ağrısı ve kusma şikayetiyle gittiği Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’nde bir bağırsak hastalığı olan ’SMA Sendromu’ teşhisi konuldu. Tedavisi başlayan ve ameliyat olan Örnekli, sağlığına kavuştu. Geçtiğimiz haziran ayında yeniden karın ağrısı ve kusma şikayetiyle Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’ne giden Örnekli pankreatit krizi geçirdiğini ve hastalığının nüksettiğini öğrendi. 8 aylık süreçte Cerrahpaşa Tıp Fakültesi ve Ankara Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi’ne de başvuran Örnekli, hastalığına çare bulamadı. 

’KIZIM HİÇ İYİLEŞEMEDİ, SIKINTILARI DEVAM EDİYOR’

Eşinden boşanan ve Edirne’de bir alışveriş merkezinde temizlik görevlisi olarak çalışıp 3 çocuğuna bakan anne İpek Cevizli(31), kızının ilk olarak 25 Haziran’da Trakya Üniversitesi Hastanesi’ne kusma, karın ağrısı şikayetiyle yatışının yapıldığını söyledi. Cevizli, ”Yatışı olduktan sonra akut pankreatit tedavisi oldu. Bunun için tedavi oldu fakat bu sefer de dışkılamamaya başladı. 2 ay tedavi süreci geçti ve bizi Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’ne gönderdiler. Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde herhangi bir teşhis konulmadan bizi taburcu ettiler. Taburcu ederken de aynı şikayetleri devam ediyordu. Biz yeniden Trakya Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi’ne gelip çocuk cerrahisi bölümünde yattık. 13 Ekim’de bağırsak yapışması tanısıyla ameliyat oldu. Ameliyat olduktan sonra sorunlarımız devam etti. Kızım hiç iyileşemedi. Devamlı karın ağrısı ve kusma şikayetiyle sıkıntılar yaşadı” dedi.

’8 AYDIR ÖLÜMLE PENÇELEŞİYOR’

Kızının hızlı şekilde kilo kaybı yaşadığını belirten ve 56 kilodan 39 kiloya kadar düştüğünü söyleyen Cevizli, ”Şu anda kendisi hızlıca bir kilo kaybı yaşıyor. Kusması ve karın ağrıları devam ediyor. Kızım resmen ölümle pençeleşiyor. 8 aydan beri büyük ihtiyacını da gideremiyor. Buradaki doktorlar ve gittiğimiz diğer doktorlar, bağırsağının çalışmadığı için bunu yapamadığını söylüyor ama hiç kimse tedavi edici yönde bir yardım edemedi. Sadece ilaç vererek gönderiyorlar, ağrı kesicilerle geçiştiriyorlar. Artık kızımın düzelip okula gidebilmesini istiyorum” diye konuştu. Kızının hiçbir şey yiyip içemediğini belirten İpek Cevizli, ”Su içse bile kusuyor, hiçbir şey yiyemiyor. Kendi verdikleri bir mama var. Onu bile yedikten sonra geri çıkartıyor. Artık hiçbir hastane de bizi kabul etmiyor. Kızımda Süperior Mezenterik Arter Sendromu var. 2 sene önce bu nedenle ameliyat oldu ama halen sorunları devam ediyor ve hiçbir şekilde çare bulunamıyor” ifadelerini kullandı.

’OKULA DÖNMESİNİ İSTİYORUM’

Kızının hastalığının tedavisi için yetkililere seslenen Cevizli, ”Ben asgari ücretle çalışıyorum, aldığım maaşın yarısı borçlara kesiliyor, geri kalanını da kızımın tedavisinde kullanıyorum. Böyle olunca doğalgazımı bile açtıramadım. Elektrikli sobayla çocuklarımı ısıtmaya çalışıyorum. Kızıma çare olacak bir doktor arıyorum. Sayın Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan’dan, kızıma çare olacak bir doktor istiyorum. Kızımın yaşıtlarıyla birlikte büyüyebilmesini, okula dönmesini, iyileşip çocukluğunu yaşamasını istiyorum” şeklinde konuştu.

’İYİLEŞİP ÇOCUK CERRAHI OLMAK İSTİYORUM’

İremnur Örnekli ise hastalığına çare bulunmasını istediğini belirterek, ”Doktorlar bağırsaklarımın çalışmadığını söylüyor. Artık doktora gitsek de kabul edilmiyoruz, yapacak bir şeylerinin kalmadığını söylüyorlar. Ben okulu 7’inci sınıfta bıraktım 2018’de. 3 seneden beri okula gidemiyorum. Beni iyileştirecek bir doktor istiyorum. Ben de artık yaşıtlarımla birlikte rahatça gezebilmek, okula gitmek istiyorum. Yaşıtlarımın yaptığı her şeyi yapabilmek istiyorum. İleride çocuk cerrahı olmak istiyorum. Bu hastalığımdan dolayı çocuk cerrahisine ilgim çok arttı. Ben de okuyup çocuk cerrahı olmak istiyorum. İyileşir iyileşmez ise hemen okula gitmek istiyorum” dedi.

’ABLAM AĞRI ÇEKTİĞİNDE BİZ DE ÜZÜLÜYORUZ’

İremnur’un  kardeşi Irmak Örnekli(7) de, ”Ablam her gün ağrı çektiğinde biz de çok üzülüyoruz. Hiç uyuyamıyor, sadece ağrı kesicilerle ayakta durabiliyor. Bir an önce iyileşmesini istiyorum. Ablam iyileşince onunla gezmek istiyorum çünkü o benim arkadaşım gibi. Bir an önce iyileşmesini diliyorum” diye konuştu.